Ryšlinkovi a sluníčko Amálka

  Jmenuji se Amálka, narodila jsem se 15.3.2011 v kladenské porodnici. Můj příchod na svět nebyl zrovna jednoduchý, protože na kontrole zjistili, že mám špatný monitor, tak můj porod byl vyvolaný. Když jsem vykoukla na svět, tak jsem nedýchala a museli mi trošku pomoct, potom mě odnesli do inkubátoru a během noci zjistili, že mám hodně nízkou hladinu cukru v krvi. Protože si se mnou na Kladně nevěděli rady, tak mě převezli do Prahy na KDDL, ke Karlovu, kde se o mě postarali a zjistili, že mám sníženou činnost štítné žlázy, trpím hypoglykémií a mám zúženou pravou plícnici. Dostala jsem různé léky a po 3 týdnech jsme šly s maminkou domů. Jenže ani doma nebylo všechno úplně v pořádku, málo jsem přibývala na váze, málo rostla a byla jsem hodně hypotonická, proto jsme začali chodit do dětského stacionáře Zvonek na Kladně na rehabilitace a na neurologii. Když mi bylo asi ½ roku, tak jsme šli na oční, protože jsem šilhala, dostala jsem brejličky a maminka by mi měla lepit na očička okluzor, ale já jsme lumpík a ani brýle a ani okluzor si na očích nenechám, čeká mě operace, aby mi očička srovnali a lepší se mi koukalo .  Pomaličku jsem se začala zlepšovat, ale pořád to nebylo ono, a při jedné kontrole na Karláku, u Mudr Kytnarové, nás paní doktorka poslala k docentu Honzíkovi, aby udělal vyšetření. Asi po půl roce od tohoto vyšetření se zjistilo, že mám syndrom CDG 1a. To mi bylo 1 ½ roku.

Od té doby se to se mnou trošku zlepšilo, umím se otáčet na bříško, plazím se, začínám si sedat a pomalu se dostanu na čtyři.     

26.11.2013 jsem měla velkou hypoglykémii, přijela pro mě záchranka a odvezla mě do Motola, a protože mám špatné žilky a nedařilo se dlouho mi zavést kanylu, tak i přes veškerou lékařskou péči můj cukr klesnul na 0,7, což je hrozně málo a já jsem měla hypoglykemické koma a musela jsem být 4 dny v umělém spánku na ARU v Motole, ale všechno jsem to zvládla a po 10 dnech jsme s mamkou nemocnici opouštěly. Jsem velká bojovnice a všechno to zvládnu.

30.12.2013 jsem opět skončila v nemocnici, protože se mi v pusince udělalo hodně aft, měla jsem nějakou virosu, nejedla a můj cukr opět klesal, tak jsem musela být na kapačkách, byly jsme tam s mamkou 12 dní, ale už jsem zase v pořádku doma, kde mi všichni moc milujou a v mým boji s tímto onemocněním mi pomáhají.

Mám 2 starší sestřičky, už jsou to dospělé holky, Adélce je 24 a Anetce 20, a po vyšetřeních se zjistilo, že jsou obě přenašečky tohoto onemocnění.  Mám je moc ráda, dělám s nimi samé lumpárny a oni mě taky milují, zrovna tak, jako maminka s tatínkem, jsem jejich sluníčko :-).

Mám moc ráda děti, každý týden chodím na cvičení s nimi ( Hravé dětičky), je to tam moc prima, říkáme tam různé básničky a cvičíme na míčích, měli jsme karneval a Mikuláše, moc se mi tam líbí, mezi dětmi je mi fajn, snažím se dělat všechno, co oni, ale nejde mi to :-)

S maminkou chodíme na rehabilitace k jedné hodné tetě, já tam tedy vždycky brečím, ale jenom chvilku a potom s tetou cvičíme a i si trošku hrajeme, to se mi líbí víc, než cvičení. Na jaře začnu chodit na hipoterapii, a potom, asi na podzim mě čekají lázně .

Mám okolo sebe moc hodných lidiček, tety doktorky a strejdy doktory, kteří se o mě starají a snaží se mi pomoct, aby mi bylo líp a mohla jsem si hrát a učit se nové věci jako jiné děti, maminku a tatínka, sestřičky, babičky, dědu a spoustu tetiček a strýčků a malých i velkých kamarádů, ti všichni mě moc milují, jsem pro ně sluníčko a všichni se moc snaží, aby mi bylo dobře :-) Taky mám všechny moc ráda, na všechny se směju a jsem moc ráda, když si se mnou hrají, prohlíží knížky, staví kostky a dělají různý vylomeniny :-)

Maminka s tatínkem by chtěli všem, kteří mi pomáhají moc poděkovat, za jejich péči a starost, a zároveň chceme poděkovat Míše Špeciánové  a všem lidem okolo, kteří založili a starají se o tyto stránky a snaží se aspoň trochu toto naše onemocnění přiblížit i ostatním lidem, protože se o tom nic moc neví, a umožnili nám tímto kontakt s nimi, maminka si občas potřebuje popovídat s někým, kdo má stejnou zkušenost, MOC MOC VELKÉ DÍKY MÍŠO :-)

To jsem já, pár dní po narození.

Moje nejoblíbenější poloha, na bříšku a s úsměvem :-)